czwartek, 29 października 2015

Potrzebna pomoc dla naszych nowych podopiecznych

Kochani, mamy nowych podopiecznych, wyjątkową rodzinę Państwa Nowaków. Spotkanie z mamą, tatą, babcią oraz 25 letnim Olkiem, zrobiło na nas duże wrażenie. Każdy z nich to osobna historia, ale łączy ich wyjątkowa skromność oraz  ogromna determinacja w walce z chorobami, które spadły na tę rodzinę. 

To Olek, który wydawać by się mogło, sam potrzebuje największej pomocy,  szuka jej teraz  dla swojej ukochanej mamy, którą czule nazywa –mamcią.
Poniżej historia, którą Olek nadesłał  do nas. A my staramy się nie być obojętni na jego apel. 



Moja mamcia choruje od ponad 2 lat na raka jajników, jest już po usunięciu jajników i jajowodów oraz wielu chemiach, które bardzo źle znosi. Raz już wystąpiły u niej odczyny skórne I stopnia a za każdym razem kiedy jeździe do Poznania na chemię to widzę, jak bardzo to przeżywa i boi się spustoszenia jakie chemia wyrządza w jej ciele. Przykro jest patrzeć, jak zawsze wesoła, miła i dobra osoba musi cierpieć i zaczyna mieć już dosyć tego cierpienia a Ty nie wiesz jak jej pomóc. Na całe szczęście chemia nie jest jedynym wyjściem, są inne metody leczenia które w połączeniu z chemią mogłyby pomóc mojej mamci. Ale problem stanowi brak pieniędzy na dodatkowe leczenie. Sama suplementacja pochłania większą część dochodów naszej rodziny. A moja mamcia nie chce być dla nikogo problemem i niczego od nikogo nie chce. Gdy pytałem ją czy może poszukamy pomocy u innych, to stanowczo, ale ze łzami w oczach odpowiedziała – nie. Dlatego postanowiłem, że sam zajmę się organizacją pomocy dla  mojej mamci, bo po 1- zasługuje na to, po 2- jest dla niej nadzieja a po 3 - widziałem, że była już załamana a naturalnym jest, że rodzina musi wesprzeć wtedy i pomóc. 
Ja sam choruję od dziecka na Rdzeniowy Zanik Mięśni czyli na do niedawna nieuleczalną, poważną chorobę. Jestem na wózku i mój zakres ruchowy jest niewielki, dlatego potrzebuje dużo pomocy. Zawszę  pomoc otrzymywałem od mojej mamci, opiekowała się mną 25 lat i dalej się opiekuję, więc czas teraz Nią się zaopiekować : ). Śmieszne jest to, że zawsze czekałem na lek na moją chorobę, obserwowałem wyniki najnowszych badań i zastanawiałem się czy dożyje odkrycia leku na SMA. No i niby doczekałem tego czasu, bo jakieś 2 lata temu olesoxime przeszło ostatnią fazę testów klinicznych ale niestety jeszcze kilka lat ma zająć wprowadzanie go na rynek. Tak więc na chwilę obecną muszę sobie jeszcze trochę poczekać. Natomiast moja mamcia nie może czekać i potrzebuje pomocy teraz. Ja tak jak i moja mamcia niczego nie chcę, jedynie jej chciałbym pomóc a o pomoc dla drugiej osoby łatwiej się prosi. Wiem, że mojej mamie byłoby głupio, dlatego też robię to za nią. 
Mieszka z nami jeszcze babcia chora na Parkinsona i tata który ma problemy z kręgosłupem i zrezygnował z pracy by zająć się 3 inwalidami (mną, mamcią, babcią). Ja zawsze uważałem, że nie warto bym tracił czas na pracę skoro nie wiadomo jak długo będę żył a miałem 2 znajomych chorujących też na SMA którzy zmarli przed ukończeniem 18stki więc miałem dosyć pesymistyczne spojrzenie na przyszłość. Ale dziś gdy wiem, że moja  choroba może niedługo przestanie być nieuleczalna to zmieniłem nastawienie i od paru miesięcy staram się pracować pomimo ciężkiego stanu zdrowia. I wychodzi na to, że jestem jedyną pracująca osoba (pozycjonuję strony w internecie) w naszym gospodarstwie domowym…, ale  wszystko to kropla w morzu potrzeb osób chorujących tak jak my.
 Przypomina mi się taka opowiastka (...) o kobiecie, która znalazła czterolistną koniczynkę. Zawołała swego męża i dzieci, i przyjaciół, wszyscy siedzieli razem całą noc, pełni nadziei i nasłuchiwali, kiedy nadejdzie szczęście. Ale nic się nie działo, tylko drzewa szumiały, dziecko się śmiało, świecił księżyc. A rano rozeszli się zawiedzeni, bo szczęście nie przyszło…
Wszyscy ciągle powtarzają „takie jest życie, takie jest życie” ale nikt nie pamięta, że życie jest takie jakie je sami zbudujemy. Bo chcieć by Twoi bliscy byli zdrowi to za mało. Trzeba jeszcze coś zrobić. Stąd właśnie ten wpis i prośba o pomoc.

Kochani z całego serca prosimy Was o pomoc dla rodziny Państwa Nowaków. Każda wpłacona złotówka to wsparcie akcji Olka. 

Prosimy o wpłaty na konto: 16114020170000430213058744
Z dopiskiem : pomoc dla rodziny Nowaków

Poszukujemy wolontariuszy


Poszukujemy osób, które w ramach wolontariatu, dorywczo mogą poświęcić swój czas i serce dla dwóch niepełnosprawnych, uroczych dziewczyn Uli i Asi. Są to osoby dorosłe z niepełnosprawnością intelektualną i epilepsją. Opiekę nad Ulą i Asią sprawuje starsza siostra, która może jedynie liczyć na siebie, ponieważ rodzice od paru lat nie żyją. Jeżeli masz doświadczenie w kontakcie z takimi osobami lub chcesz nauczyć się takiej formy pomocy to zapraszamy do współpracy. 

Oferty prosimy wysyłać mailem : fabrykapomocy@gmail.com